Domingo, 21 de Abril de 2019
Saúde
Projeto de lei apoiado pelo Senador Nelsinho Trad busca incorporação no SUS de medicamento Spinraza
Imagem: Assessoria
Publicado em 06/03/2019

Em outubro de 2018 foi aprovado o relatório da Subcomissão sobre Doenças Raras, da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em apoiou a PLC 56/2016 que visa criar uma nova Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) que contou com o apoio do então Senador Nelsinho Trad com quem assessoria do Msg News tentou entrar em contato para saber o andamento desse projeto mas não foi atendida.

A intenção da PLC é melhorar o atendimento de milhões de brasileiros que têm doenças raras facilitando o acesso a serviços e tratamentos do SUS além de oferecer os medicamentos órfãos que os pacientes precisam. Esses medicamentos são aqueles que a indústria farmacêutica não visa produzir pois o público-alvo é muito restrito e os lucros na comercialização desses remédios seriam insignificantes.

Uma vez incorporada ao arsenal terapêutico do SUS, essa medicação poderá ser disponibilizada gratuitamente. O custo médio desse remédio importado é de cerca de R$ 364.565,98 por dose. São necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento o que soma um montante de mais de R$ 2 milhões. Se o governo abrisse mão dos impostos como PIS, Cofins e ICMS, que soma aproximadamente 34% do valor do medicamento haveria uma redução significativa no custo final das doses. A Biogen, distribuidora farmacêutica, responsável por fazer a encomenda e importação do fármaco busca essa isenção tributária junto ao governo brasileiro.

“Para o remédio ser disponibilizado na rede pública, é preciso que a empresa que o produz elabore um dossiê sobre o medicamento e envie uma requisição à Conitec. A empresa já nos disse que tem interesse em fazer isso e que pretende fazer em breve. Se der certo, o governo federal passa a comprar o remédio da empresa e fornecer a quem precisa.” explica Garrido, referindo-se à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Ele ainda quer trabalhar para que o Spinraza seja incorporado na lista da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e assim o acesso a ele seja coberto pelos planos de saúde.

O projeto de lei aprovado no Senado determina que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) terá no máximo 120 dias para analisar o pedido para liberação da medicação. O projeto ainda determina que a União deverá custear mensalmente os profissionais e procedimentos necessários ao paciente. Os valores serão fixados pelo Poder Executivo e após isso serão repassados do Fundo Nacional de Saúde (FNS) para os estados e municípios. A PLC 56/2016 foi encaminhada para votação na Câmara dos Deputados que após analisá-lo o enviarão para sanção do presidente Jair Messias Bolsonaro.

No Brasil há cerca de 13 milhões de pacientes com alguma doença rara. Uma das doenças raras que atingem os pacientes beneficiados por esse projeto de lei é a Atrofia ou amiotrofia muscular espinhal (AME). Trata-se de uma patologia degenerativa que provoca fraqueza e atrofia muscular. Ela se divide em quatro tipos:

I, AME infantil ou doença de Werdnig-Hoffmann;
II ou AME intermediária;
III, AME juvenil ou doença de Kugelberg-Welander;
IV ou AME adulta

Nossa equipe conversou com a mãe Angélica Melo de Freitas, residente em São Bento do Una em Pernambuco, cuja filha Anna Laura de Asevedo possui o Tipo I que é a forma mais grave da doença. Esse tipo manifesta-se intra-útero ou durante os primeiros meses de vida do bebê. Ela compromete o desenvolvimento do sistema respiratório, faz a criança ter dificuldade de sentar sem apoio devido à fraqueza muscular, ter dificuldade de deglutição e sucção, pernas mais fracas do que os braços, aumento da vulnerabilidade a infecções respiratórias e acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta.

Angélica conta que “o diagnóstico de Laura veio aos 8 meses. Com 2 meses ela apresentou perdas de movimento só que só com 5 meses que achamos que tivesse algo (errado) e como é uma doença rara demorou muito o diagnóstico. Como moro no interior poucos médicos sabiam da doença.”

Além disso Angélica critica a falta de apoio do SUS no tratamento da filha. “Eu não tive muito apoio, tive que ir atrás de mães que têm experiência e filhos com AME para saber mais. Tem uma ONG que me ajudou muito nas respostas e com isso fui aprendendo aos poucos sobre a doença. Não é muito fácil o tratamento pelo SUS, pois ele não dá tudo o que a doente precisa e muitos lá desconhecem a doença. Por isso já faz 6 meses que estamos aguardando uma Gastrostomia e ainda não foi feita porque o hospital não faz via endoscopia.”

Ainda sobre as liminares em busca da medicação importada a mãe da bebê Anna Laura diz: “Tem muitas mães que tem sua liminar negada e recorre a campanha (de arrecadação). Mas poucas conseguem o medicamento através de campanha. O SUS justifica a recusa à liminar alegando que é um alto valor da medicação para o Estado.”

Angélica ainda explica como funciona o acesso ao Spinraza medicação que interrompe a progressão da doença. “A Biogen que fornece, você entra em contato com eles com a receita do Spinraza e faz o orçamento aí eles fazem a compra e te enviam”.

A família ganhou a liminar que obriga o Estado a dar um home care para Anna Laura onde uma equipe particular e todo o aparato de equipamentos seriam montados na casa do bebê que passaria a receber os cuidados em casa e não mais ficaria na UTI do hospital. Faltam 8 dias para vencer o prazo dado pelo juiz e até o momento Anna não recebeu o benefício que a liminar a concede.

Angélica já contou com o apoio de artistas como Ana Hickmann e Eliana na campanha de arrecadação das 6 doses do remédio. O valor adquirido já cobriu as 4 primeiras doses, mas ainda falta cerca de meio milhão para a compra das outras duas. A família recebeu a doação de um Honda Biz para fazer uma rifa no valor de R$ 10 cujo sorteio será dia 20 de abril. Caso ganhador seja de outra cidade a quantia da moto será depositada na conta do vencedor via transferência bancária. O interessado deve depositar o dinheiro numa das contas destinadas a Anna Laura e enviar via Whatsapp a foto do comprovante de depósito. Mais informação é só acessar o instagram Ame Anna Laura que já tem mais 100 mil seguidores.

Fonte: Senado, Infoescola e O Globo

Por: Eliane Mariz e Jeferson Bezerra
Comentários
veja também
Rede News Online 2011 - 2019 © Todos os direitos reservados - 1 usuários online - Páginas visitadas hoje: 0